‘비결핵항산균 폐질환 현황과 문제점’ 공청회 개최

세계적으로 급증하는 NTM의 환자중심 치료방법 최적화 연구 소개 문선희 기자l승인2022.09.20 15:01:53

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대한결핵 및 호흡기학회 결핵연구회는 한국보건의료연구원 환자중심 의료기술 최적화 연구사업단의 후원을 받아 지난 16일 공청회를 개최했다.

공청회는 코로나 상황과 전국에 흩어진 의료진과 환자들을 고려, 온라인(Zoom 웨비나)으로 2시간 동안 진행되었다.

개회사에서 심태선 회장은 “20년 전만 해도 호흡기 학회에서 조차 하나의 질환으로 간주 되지 않았지만, 지금은 모든 호흡기 의사들이 NTM 폐질환의 급속한 증가, 적절한 치료제의 부족, 난치성 환자의 증가로 인한 치료의 어려움을 공유하고 있다”며, “결핵처럼 사람 간 전염성 질환이 아니기에 국가와 매스컴으로부터 관심 밖에 있었으나, 향후 국민 보건에 큰 문제가 될 것으로 확신한다”면서 “이번 공청회를 통해 NTM 폐질환의 중대성 알려지고, 발전적인 토론의 시간이 되길 기대한다”고 밝혔다.

국민의힘 안철수 국회의원은 축사에서 ”비결핵항산균 폐질환은 결핵과 증상이나 방사선 소견이 상당히 유사하여 진단이 까다롭고, 전염성 질환이 아님에도 만성폐질환이나 면역저하자를 중심으로 계속 증가세를 보여 우리 의학계에 많은 고민을 안기고 있다“며 ”이러한 와중에 우리 의료계의 치료 현황을 점검하고 치료 효과를 개선할 수 있는 공청회가 마련된 것을 다행스럽게 생각“한다고 하였다. 또 “오늘 행사가 비결핵항산균 폐질환 극복에 한발 더 나아갈 수 있는 이정표가 되기를 바란다”고 전했다.

실제 한 환자의 수기 낭독으로 시작된 공청회에서, ‘환자마다 너무도 다른 임상 경과,’ ‘효과적인 치료약이 없는 답답한 현실’에 대한 절박한 목소리가 생생하게 전해졌다. 한편, ‘코로나 치료제가 질병이 유행한 지 불과 1년 안에 개발된 것과 다르게 NTM 폐질환은 제약회사나 국가에서 투자를 하지 않는 게 아닌가 하는 원망도 들었다’고 하여 안타까움을 샀다. ‘미국처럼 <환자 수 제한성 항균제 심사절차(LPAD, limited population pathway for antibacterial and antifungal drugs)>와 같은 제도가 속히 도입되기를 바란다’라는 정책적 제안도 있었다.

양산부산대병원 전두수 교수는, “상수도 시스템과 마시는 물, 자연 환경 어디에나 존재하는 비결핵항산균(NTM)에 대한 노출 빈도 증가 및 인구 고령화로 환자 수가 지속 증가하고 있다”며 “국민건강보험공단 자료 기준 2016년 유병율이 10만명당 33.3명”이라고 소개했다. 또한, “NTM 폐질환자는 5년 사망률이 17.8%로 일반인구집단보다 2.16배 높고 사회적 부담이 크다”라며 환자들이 겪는 어려움을 전했다.

삼성서울병원 전병우 교수는, “NTM 폐질환은 가히 폐암과 경과가 유사한 질환”이라며, “균종이 200여 가지가 넘어 진단이 어렵고, 효과적인 치료약의 부족으로 완치율이 30-60% 밖에 되지 않으며, 완치 이후에도 30% 이상이 잦은 재발로 이어진다”고 전했다.

부산대병원 목정하 교수는, “전담 의료진 확충을 통한 원활한 진료 및 충분한 상담 제공, 희귀ㆍ난치 질환 지정, 건강보험 보장 범위 확대, 민관 합동 신약 개발, 해외 승인 신약에 대한 신속한 검증ㆍ도입절차 마련 등이 필요하다”라고 말했다.

NTM 폐질환 환자중심 치료방법 최적화 연구(NTM-KOREA)를 소개한 서울대병원 임재준 교수는, NTM-KOREA가 “전국의 8개 대학병원과 2개 결핵전문연구소가 참여하는 국책 과제로 6차 연도까지 총 1,000명을 모집할 예정”이라고 밝혔다. 또한, “아시아 최초의 NTM 폐질환 다기관 전향적 코호트로서 환자중심의 관점에서 최적의 NTM 폐질환 치료방법을 제시하고, 지금까지 시도된 적 없는 영양ㆍ운동과 같은 비약물적 중재 치료의 효과도 분석하며, 균 인자와 실제 임상 데이터를 접목한 중개 연구 기반을 마련할 것”이라고 포부를 밝혔다.

NTM-KOREA 연구진은 앞으로 환자와 보호자의 궁금증에 자세히 답하는 소책자 발간을 시작으로, 2026년까지 5월까지 NTM 폐질환자의 치료 성공률과 삶의 질 향상에 기여할 수 있는 방안을 다각도로 분석ㆍ연구할 예정이다. 연구 참여는 참여 기관(부산대학교병원, 분당서울대학교병원, 삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원, 세브란스병원, 양산부산대학교병원, 전남대학교병원, 결핵연구원, 국제결핵연구소) 또는 대한결핵 및 호흡기학회 결핵연구회를 통해 가능하다.

문선희 기자  kmedinfo@hanmail.net
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