한국뇌전증협회는 ‘세계 뇌전증의 날’을 맞아 지난 9일 오후 1시부터 온라인을 통해 기념식을 개최했다.
‘세계 뇌전증의 날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증 환자의 권익 보호를 위해 2015년, 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)에서 매년 2월 둘째주 월요일을 지정했다. 뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인하여 갑자기 경련, 의식 소실 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환으로 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구나 발병할 수 있는 질환이다. 우리나라에 37만명의 환자가 앓는 것으로 추정된다.
정세균 국무총리는 축사를 통해 “우리 사회에서 뇌전증으로 힘들어 하는 일이 없도록 지원을 확대하고 사회적 편견을 바로잡도록 노력하겠다.”고 밝혔고 뇌전증지원법을 대표발의한 남인순 의원은 “법률 제정을 적극적으로 추진하여 국가가 뇌전증에 대한 체계적인 관리를 할 수 있도록 시스템을 구축하겠다.”고 밝혔다. 이밖에도 심상정, 이명수, 홍익표, 신현영, 백종헌, 강민정, 최종윤, 김용민, 오영환 의원 등이 세계뇌전증의 날을 축하했다.
대한뇌전증학회(이사장 김기중)와 함께 준비한 기념식에서는 뇌전증 인식개선과 뇌전증 환우의 권익신장을 위해 노력해 온 사람에게 수여하는 ‘퍼플라이트 어워즈’시상식, 심지호 배우의 ‘한국뇌전증협회 홍보대사 위촉식’, 그리고 뇌전증에 대한 사회적 차별과 편견을 고치기 위한 ‘뇌전증 인식개선 포럼’ 순으로 진행됐다.
퍼플라이트 어워즈는 자신의 질병을 당당히 밝히고 우리 사회의 일원으로 건강하게 살아가는 강동환씨 등 세 명의 뇌전증 환자가 수상했다. 기타리스트 강동환씨는 “앞으로 제가 잘 할 수 있는 연주회 등을 통해 뇌전증을 올바로 알리는 노력을 하겠다”고 했고, 박도희씨는 “뇌전증은 절대 나쁜 질병이 아니며, 용기를 갖고 자신감을 가지면 이겨낼 수 있다”고 수상 소감을 밝혔다. 김선영씨는 “뇌전증 환자들이 더이상 자신의 질병을 숨기지 않고 먼저 드러내고 목소리를 낼 수 있도록 뇌전증 인식개선에 앞장서겠다”고 밝혔다.
한국뇌전증협회 홍보대사로 위촉된 배우 심지호씨는 “뇌전증에 대해서 대중들에게 잘 알리고 인식을 개선할 수 있는 작은 움직임부터 시작하겠다”고 했다.
한편, 2부에서 진행한 인식개선 포럼에서는 ‘인식개선의 현황 및 어려움’과 ‘인식개선을 위해 우리가 나아가야 할 방향’이라는 주제로 한국뇌전증협회 회장 김흥동(세브란스어린이병원 소아신경과), 대한뇌전증학회 이사장 김기중(서울대어린이병원 소아청소년과), 뇌전증지원센터 센터장 홍승봉(삼성서울병원 신경과), 이상암교수(서울아산병원)와 함께 환우부모 대표로 이종진 다누리소아청소년뇌전증지원센터장과 허도경 빵아빵아 대표가 참석해 의견을 나누었다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “아직도 우리나라에 뇌전증에 대하여 만연되어 있는 잘못된 시선과 편견들로 환자와 가족들은 질병과 싸워야 하는 고통 이상의 더 심각한 어려움을 겪고 있다”며 “국가의 체계적인 관리가 이루어질 때까지 뜨거운 지원과 참여를 부탁한다”고 밝혔다.