환자가 투석을 결정하는 적기에 충분한 정보와 교육 제공돼야 한다는 전문가들의 목소리가 나왔다.

지난 23일 대한신장학회가 윤일규 의원(더불어민주당 보건복지위원회)과 함께 ‘만성콩팥병 환자의 교육 및 상담 수가 개선을 위한 토론회’를 개최했다.

토론회에는 의료계, 환자, 정부, 언론 등 다양한 전문가들이 한 자리에 모여 만성콩팥병 환자의 현행 교육·상담의 문제점을 점검하고 환자 중심의 치료방법 선택을 위한 공유의사결정 도입을 통한 교육 환경 개선 방안에 대해 논의했다.

이 날 주제 발표는 분당서울대학교병원 신장내과 김세중 교수(대한신장학회 일반이사)와 사이타마대학병원 신장내과 히데토모 나카모토 교수(Hidetomo Nakamoto, 일본투석학회 회장)가 담당했다.

김세중 교수는 ‘환자중심 만성콩팥병 치료의 질 향상을 위한 현행 교육·상담의 문제점 및 공유의사결정 도입의 필요성’이라는 주제 하에 국내 만성콩팥병 환자의 교육 실태와 환자가 중심이 되어 알맞은 투석 방식을 선택하는 ‘공유의사결정’에 따른 기대효과 및 개선방안을 발표했다.

김 교수는 현재 교육상담료의 체계 상 종합병원과 병원에서 급여를 신청하기 어려운 상황이라는 점을 지목하며, 적절한 교육으로 예방할 수 있었던 응급투석 환자의 불필요한 의료비용도 만만치 않음을 지적했다.

이어 그는 “환자 중심 공유 의사 결정을 통한 투석방법의 결정은, 교육에 그치는 것이 아닌 환자와 의료진 사이의 심도 깊은 논의 과정”이라는 점을 강조하며, “공유의사결정을 통한 투석방법 선택의 급여화를 통해 불필요한 의료비용을 절감할 수 있다. 보다 적시에, 정확한 치료를, 적합한 환자를 위해 자원이 사용되어야 한다”고 주장했다.

김 교수에 이어 ‘환자 중심 치료에서 공유의사결정의 중요성 및 활용현황’을 주제로 일본 내에서의 공유의사결정 활용 상황을 소개한 나카모토 교수는 의료윤리 측면에서 공유의사결정의 필요성을 강조했다.

그는 “의사는 진단내용, 향후 추이 및 이에 대한 검사 및 치료 등에 대해 환자가 이해할 수 있도록 쉽게 설명해야 할 의무가 있다”고 강조하며 “그러나 환자들이 현실적으로 판단을 내리는데 어려움을 겪기 때문에 의료진과 환자가 상호 정보교환을 하면서 치료법을 결정해 나가는 방법을 실시하기 위해서는 보다 조기에 시간을 들여 치료법 선택을 위한 준비과정이 필요하다”고 제언했다.

종합토론에서는 울산대학교병원 신장내과 이종수 교수(대한신장학회 회장)가 좌장을 맡아 다양한 분야 전문가들이 의견을 교환하는 자리를 가졌다.

토론에 참여한 분당차병원 신장내과 김형종 교수(대한신장학회 부총무이사)는 “만성신부전 교육상담료는 2017년 2월부터 비급여 항목에서 급여 항목으로 변경되었으나 보험급여기준을 충족시키기 위한 인력이 과중하게 책정되어 상급병원 이외 대부분의 병원에서는 보험급여기준에 맞추어 교육을 시행하지 못하고 있으며 보험급여 청구를 포기하고 있는 현황”이라며 “만성신부전 환자에 대한 교육이 활성화 될 수 있도록 만성신부전 환자에 대한 교육상담료에 대한 보험급여기준 변경과 완화에 대한 전반적인 논의가 반드시 필요하다”고 언급 하였다.

또한 분당서울대학교병원 혈관외과 박형섭 교수(대한혈관외과학회 부총무)는 “혈액투석과 복막투석 모두 투석 접근로의 조기형성이 중요한데 환자가 투석에 대한 두려움으로 투석을 거부하거나 수술 날짜를 지연시키며 방법을 결정하지 못하는 경우가 많다”고 언급하며 “교육상담을 통해 환자와의 정보 공유가 원활해 진다면 환자에게 보다 알맞은 투석방법을 선택하는데 용이해지고, 응급투석으로 인한 문제점을 예방하는 등 삶의 질이 향상될 것으로 기대한다”고 강조했다.

관련해 강남세브란스병원 인공신장실 정은주 수간호사(병원투석간호사회 회장)는 “신대체 요법 결정에 있어 현실적 문제점은 적절한 정보제공 및 상담이 이루어지지 않아 시작시기 지연으로 인한 응급상황 초래와 투석방법의 선택 시 환자의 여건과 선호가 충분히 고려되지 못하는 점”이라고 지적하였다. 이를 개선하기 위해서는 “신대체요법 결정 전 환자와 의견 공유가 가능한 충분한 교육 및 상담이 제공되어야 하며, 이를 의료 현장에서 적용하기 위해 투석방법 선택을 위한 상담 및 교육에 대한 수가와 시스템이 마련되어야 한다”고 언급했다.

이 날 토론회에서는 투석을 시작한지 약 4년이 된 만성콩팥병 환자 윤종성씨가 토론 패널로 참여하여 투석 결정 과정에서의 직접 겪었던 상황을 소개했다. 그는 “만성콩팥병으로 진단 받자 마자 받는 교육에서는 너무나도 많은 양을 한번에 전달하기 때문에 어떤 투석 방식이 본인에게 나을 지 판단하기 어렵고 부담이 된다”며 “젊은 환자라면 인터넷에서 쉽게 자료를 찾겠지만, 주변의 고령환자들은 스스로 정보를 찾기에도 어려운 상황이다”라고 덧붙이며 환자가 충분한 정보와 시간을 가지고 결정하도록 전문가들이 관심을 가져주길 바란다고 밝혔다.

한편, 만성콩팥병은 고령화 및 고혈압•당뇨 등의 만성질환 증가와 밀접한 연관이 있다. 2018년 투석을 받은 환자 수는 약 84,045명, 이식을 받은 환자 수는 약 20,119명으로 10만명이 넘는 환자가 만성콩팥병으로 치료를 받고 있다. 또한 만성콩팥병은 최근 5년내 연평균 약 44%의 증가율을 보였는데, 이로 인한 사회경제적 부담 역시 증가하고 있는 상황이다. 만성콩팥병은 만성질환 중 1인당 진료비가 가장 높은데, 고혈압 대비 혈액투석은 87배, 복막투석은 65배 높게 의료비가 소요된다.

이 날 토론회를 주관한 대한신장학회 김연수 이사장은 “투석은 만성콩팥병 환자들에게 앞으로의 삶의 질을 좌우하는 중대한 사안으로, 환자 생명 유지를 위해 꼭 필요한 치료이자 본인에게 적합한 방식을 선택하느냐에 따라 환자의 삶의 형태와 질이 달라지기 질환이다” 라고 설명하며, “대한신장학회는 의료 윤리 측면에서 ‘환자 안전’, ‘환자 알 권리’가 충분히 보장될 수 있는 환경을 만들기 위해 노력을 지속해오고 있으며, 이에 대한 사회의 관심이 절실하다”고 밝혔다.

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