“한국은 뇌전증 치료 후진국”…뇌전증 지원법 절실

3대 뇌질환인 뇌전증, 정부지원 사각지대 문선희 기자l승인2019.06.15 01:28:11

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▲ 홍승봉 뇌전증 편견대책위원장

뇌졸중이나 치매환자 다음으로 많은 3대 신경계 질환인 뇌전증이 정부 지원에서는 크게 차별을 많이 받고 있는 현실이라 개선책이 요구되고 있다.

대한뇌전증학회는 14일부터 15일까지 서울 용산 드레곤시티에서 제24차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC2019)를 개최하고 있다. 학회는 14일 가진 기자간담회에서 정부지원의 사각지대에 있는 뇌전증 환자 지원의 필요성을 역설했다.

‘3대 뇌질환 뇌전증, 정부지원의 사각지대’에 대해 주제발표한 뇌전증 편견대책위원회장인 홍승봉(삼성서울병원) 교수는 “뇌전증 수술에 필요한 의료장비인 뇌자도, sEEG, 로봇장비, 레이저수술장비 등이 국내에 없다”며 “치매와 경도인지장애에 급여가 되고 있는 신경심리검사가 수술이 필요한 중증 뇌전증 환자들에게는 여전히 비급여”라고 설명했다.

또한 사회적 편견과 우울증, 불안증 등에 시달리는 뇌전증 환자들을 위한 사회사업이 시급하지만, 정신질환과 재활의학 환자들에게만 급여가 되고, 뇌전증에는 사용할 수 없다는 것. 실제 치매안심센터는 전국 250개에 달하지만, 뇌전증지원센터는 국내 한 군데도 없다.

이에 2017년 뇌전증 의료사회사업의 필요성을 공식적으로 복지부에 요청했지만 아직 답변이 오지 않고 있는 실정이라고 설명했다.

특히 뇌전증 환자의 약 30%를 차지하는 약물난치성 뇌전증 환자들에게는 수술이 최선의 방법이지만, 이를 정확하게 진단하기 위한 장비인 뇌자도(MEG)이 한국에 한 대도 없다.

뿐만 아니라 뇌를 열지 않고 작은 구멍만 뚫고 뇌전증 병소를 제거할 수 있는 내시경 레이저 수술장비도 한국에는 한 대도 없다. 최근 두개골을 열지 않고 하는 내시경적 수술이 늘어나고 있는 현실에서 뇌전증 환자는 내시경 수술을 받기위해 미국 등 외국으로 가야하는 현실이다.

또한 두개골을 크게 열고 특수 전극을 삽입하는 삼차원뇌파수술(SteroeEEG)이 미국, 유럽 등에서 크게 증가하고 있지만, 여기 필요한 ROSA 로봇 장비도 국내에는 없다.

이에 실제 최근 2명의 뇌전증 환자들이 뇌자도 검사를 받기 위해 일본교토대학병원으로 방문해 검사를 받았는데 한 환자당 비용이 500만원에 달했다고.

홍 교수는 “두개골을 열지 않아도 되는 최신 기술이 있음에도 우리나라는 뇌를 열고 수술을 해야 뇌전증 치료 후진국”이라며 "중증 뇌전증 환자들은 길거리에서 쓰러져서 다치고 생명의 위헙을 받고 있다. 정부는 경도인지장애 뇌 MRI를 위해 수천억을 지원하는 것보다 훨씬 더 중하고 치료가 시급한 뇌전증 환자들에게 지원을 해 줘야 한다“고 강조했다.

이어 대한뇌전증협회 김흥도 회장(연세의대)은 ‘뇌전증지원법 제정’의 필요성에 대한 발표를 통해 한국의 뇌전증 환자들이 차별에 대해 알렸다.

이에 따르면 국내 뇌전정 환자들은 사회적 편견과 차별 속에서 질병을 생활하고 있으며, 학교생활, 취직, 결혼, 기타 사회 활동에서 수많은 불이익과 차별을 받고 있다는 것.

또한 뇌전증 치료에 대한 정보부족으로 체계적인 치료를 받지 못하고 있는 경우도 많다고 덧붙였다.

난치성 뇌전증환자, 뇌전증 장애인, 뇌전증을 동반한 장애인 등 중증뇌전증 환자는 돌봄, 재활, 복지 등에 있어서도 사실상 배제되어 있어 실질적인 지원을 받지 못하는 복지 사각지대로 남아있다는 것.

이에 “뇌전증의 예방·진료·연구 등 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고 뇌전증 환자의 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 지원 프로그램을 확보하면서 우리 사회에 만연한 편견과 차별을 해소할 수 있는 관련 정책을 종합적으로 수립하고 시행할 수 있는 법적 근거가 필요하다”고 강조했다.

이에 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 지난 2월 ‘뇌전증지원법 공청’를 개최한 바 있으며, 뇌전증지원법을 바라는 환자와 가족들이 500여명 참석해 염원을 전한 바 있다.

 

문선희 기자  kmedinfo@hanmail.net
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