사노피, 환자 응원 위한 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’ 성료

가족 응원 이벤트로 환자들의 자유로운 활동 기원하는 마음 전해 김태완 기자l승인2019.05.15 10:38:01

크게

작게

메일

인쇄

신고

사노피 젠자임의 한국 사업부가 5월 15일 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(International MPS Awareness Day)’을 기념해, 질환 인식과 관심 증진을 기원하고 뮤코다당증 환자를 응원하고자 5월 13일부터 15일까지 서울 본사에서 진행한 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’을 성공리에 마쳤다.

이번 사진전에 전시된 작품은 ‘희망찰칵’ 프로젝트를 통해 촬영된 사진들로, 뮤코다당증 환자들이 질환 관리의 고충에서 벗어나 가족과 함께하는 특별한 순간이 담겼다. ‘희망찰칵’ 프로젝트는 사노피 젠자임의 후원을 통해 한국뮤코다당증환우회와 사단법인 바라봄이 진행한 공익 프로젝트로, 2017년 9월부터 2018년 12월까지 약 1년 3개월간 총 스물 다섯의 뮤코다당증 환자 가족이 사진 촬영과 앨범 제작에 참여했다.

특히 이번 행사에서는 사진전과 함께 뮤코다당증 환자들의 건강을 기원하는 ‘뮤코다당증 버드 희망나무’ 이벤트도 진행됐다. ‘뮤코다당증 버드’는 거동이 불편한 뮤코다당증 환자들이 자유롭게 활동하길 기원하는 마음을 새(bird)로 형상화한 상징물로, 사노피 젠자임은 임직원 등 이날 행사에 참석한 이들에게 뮤코다당증 버드 인형을 증정했다. 또한 뮤코다당증 버드가 둥지를 틀고 편히 쉬어갈 수 있는 나무 형태의 조형물을 행사장에 설치하고, 임직원들이 뮤코다당증 환자와 가족을 응원하기 위해 작성한 희망 메시지로 이를 장식했다.

사노피 젠자임 박희경 대표는 “세계 뮤코다당증 인식의 날을 맞아, 환우와 환우 가족들이 행복해 하는 모습을 임직원들과 함께 나누며, 희귀질환 치료 분야 선도 기업으로서 소명과 자부심을 되새긴 것을 매우 의미 있게 생각한다”며, “사노피 젠자임은 앞으로도 희귀질환 치료제의 개발과 공급에 힘쓰며, 환우들과 함께 희귀질환에 대한 인식과 사회적 관심을 높이는데 앞장설 것”이라고 밝혔다.

김태완 기자  kmedinfo@hanmail.net
<저작권자 © 의료정보, 무단 전재 및 재배포 금지>

김태완 기자의 다른기사 보기

인기기사

신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
한국건강정보센터 / 서울시 서초구 효령로36길 4 (방배동, 약공회관 302호)   |  대표전화 : 02-588-8574~5  |  팩스 : 02-588-8576
제호 : 의료정보  |  등록번호 : 서울다 06677  |  등록일자 : 1997년 11월 19일   |  사업자등록번호 : 106-01-77288
설립일 : 1998년 5월 1일  |  발행일자 : 매월 15, 30일  |  발행인 및 편집인 : 김근종  |  청소년보호 책임자 : 김근종
이메일 : kmedinfo@hanmail.net  |  주사무소 전화번호 02-588-8575~6
Copyright © 2019 e의료정보. All rights reserved.